We IBD

Comment votre indicateur de santé est calculé

We IBD est un journal d'auto-suivi personnel. Tout ce que l'application affiche est de l'arithmétique déterministe appliquée aux données que vous avez vous-même saisies. Ce calcul s'exécute entièrement sur votre appareil : aucun serveur, aucun compte, aucun appel réseau, aucun modèle d'apprentissage automatique ou génératif, et aucun professionnel de santé n'intervient. (Le seul appel réseau de l'application, où que ce soit, est une recherche de code-barres alimentaire facultative et séparée — elle n'entre jamais dans cet indicateur.) Cette page décrit chaque entrée, chaque pondération et chaque seuil, afin que personne n'ait à faire confiance à un nombre opaque.

We IBD n'est pas un dispositif médical et ne remplace pas un avis médical. Les indices cliniques sont utilisés ici comme un cadre structurant d'auto-observation, jamais comme un outil de diagnostic. Tous les seuils et pondérations décrits sur cette page sont des heuristiques d'auto-suivi, non diagnostiques. Les valeurs de l'indice de Harvey-Bradshaw, du score de Mayo partiel et du SCCAI ci-dessous sont calculées par We IBD à partir de vos saisies — ce ne sont pas les valeurs qu'un médecin obtiendrait en administrant le questionnaire original en consultation.

1. L'indicateur en pourcentage (0–100 %)

Le pourcentage affiché sur la carte d'accueil et dans l'application n'est pas l'indice de Harvey-Bradshaw, le score de Mayo partiel ou le SCCAI — ceux-ci sont affichés séparément, comme des nombres bruts, jamais comme un pourcentage. Le pourcentage est une échelle propre à We IBD, où plus haut est mieux : 100 % signifie que tout ce qui a été noté sur la fenêtre est bon. Elle ne correspond à aucune échelle médicale et n'est le pourcentage d'aucune grandeur clinique.

Formule : global = intestinal × 0,7 + fatigue × 0,2 + stress × 0,1, chaque sous-score normalisé dans [0,1], affiché ×100.

Score global	Niveau affiché
≥ 0,70	Bon
0,40 – 0,69	Modéré
< 0,40	Préoccupant

Cette pondération a changé avec la version 1.2 (elle était de 60/20/20 auparavant, avec des bandes à 0,66/0,35). Pour des saisies identiques, la nouvelle formule peut faire bouger votre pourcentage de jusqu'à 9 points — c'est la formule qui change, pas votre santé. Les niveaux ci-dessus ont été recalés au même moment, précisément pour qu'un patient en poussée ne soit jamais poussé vers une bande plus favorable par le seul effet de la repondération.

L'écran d'accueil calcule cet indicateur sur les 7 derniers jours. Le rapport de consultation le calcule sur la période que vous choisissez — les deux valeurs diffèrent donc légitimement, et la fenêtre est indiquée sur chaque écran.

Sans aucune selle enregistrée, le score n'est pas considéré comme significatif, et l'application le signale plutôt que d'afficher un nombre trompeur.

2. Quel référentiel selon votre profil

Profil de suivi	Référentiel utilisé
Maladie de Crohn	Indice de Harvey-Bradshaw (HBI)
Rectocolite hémorragique	Score de Mayo partiel — bascule vers le SCCAI si l'urgence et les selles nocturnes sont toutes deux présentes sur au moins 30 % des entrées
SII / suivi simple	Échelle de Bristol seule

3. Indice de Harvey-Bradshaw (maladie de Crohn) — items

Item	Comment il est obtenu
Bien-être général (0–4)	`(douleur moyenne ÷ 10) × 4`, à partir des douleurs 0–10 que vous notez
Douleur abdominale (0–3)	`(douleur moyenne ÷ 10) × 3`
Selles liquides	Nombre de selles de type Bristol 6 ou 7 que vous avez notées, plafonné à 9
Masse abdominale	Toujours 0 — item neutralisé
Complications	Urgence, selle nocturne, incontinence, sang : 1 point chacune, si observée au moins une fois sur la période

Pourquoi la masse abdominale est toujours à zéro. Cet item exige un examen physique par un médecin. We IBD ne peut pas l'observer, et choisit délibérément de le laisser à zéro plutôt que de l'estimer : l'application ne doit jamais simuler une constatation clinique. C'est aussi pourquoi la valeur affichée ici n'est pas comparable à un HBI relevé en consultation.

Normalisation (HBI → [0,1], interpolation linéaire dans chaque palier) :

Plage HBI	Score
0 – 5	1,0 à 0,9
5 – 8	0,89 à 0,65
8 – 17	0,64 à 0,35
17 – 30	0,34 à 0,0

4. Score de Mayo partiel (rectocolite hémorragique) — items

Item	Comment il est obtenu
Fréquence des selles (0–3)	0–1 selle → 0 · 2–3 → 1 · 4–5 → 2 · ≥ 6 → 3
Rectorragies (0–3)	Pire présence de sang observée sur la période — aucune → 0 · traces → 1 · modérée → 2 · abondante → 3
Évaluation globale (0–3)	`(douleur moyenne ÷ 10) × 3`. Dans le score original, c'est l'évaluation du médecin ; ici, c'est un proxy dérivé de la douleur que vous notez — précisé explicitement

Normalisation (plage 0–9) :

Plage de score	Sous-score
0 – 2	1,0 à 0,9
2 – 5	0,89 à 0,65
5 – 8	0,64 à 0,35
8 – 9	0,34 à 0,0

5. SCCAI

Score de Mayo partiel plus deux items dédiés : urgence (+1) et selles nocturnes (+1), sur une plage de 0 à 11.

Normalisation (plage 0–11) :

Plage de score	Sous-score
0 – 3	1,0 à 0,9
3 – 6	0,89 à 0,65
6 – 9	0,64 à 0,35
9 – 11	0,34 à 0,0

6. Échelle de Bristol seule (SII / suivi simple)

La bande optimale est constituée des types 3 et 4 (déviation nulle). En dessous de cette bande, le score utilise la distance au type 3 ; au-dessus, la distance au type 4. La déviation maximale théorique est de 3. Score = 1 − (déviation moyenne ÷ 3).

7. Sous-scores fatigue et stress

La saisie manuelle (0–10) est normalisée de sorte que 0 → 1,0 (optimal) et 10 → 0,0. Sans aucune saisie de symptôme, une valeur neutre de 0,5 est utilisée plutôt que d'être devinée.

Mélange avec les signaux de l'app Santé : votre saisie manuelle pèse 0,7, un signal objectif de l'app Santé (quand il est disponible) 0,3 — une pondération qui fait primer votre ressenti, non un capteur qui viendrait le corroborer.

Signal objectif	Correspondance vers [0,1]
Sommeil	≥ 8 h → 1,0 · ≤ 4 h → 0,0 · linéaire entre les deux
Niveau de fatigue HealthKit	1 → 0,75 · 2 → 0,50 · 3 → 0,25
Valence « État d'esprit »	−1 à +1 → `(v + 1) ÷ 2`
Activité (pas)	Vos 3 derniers jours complets comparés à votre propre médiane sur 30 jours (sans objectif fixe) : à votre médiane → 0,5 · à l'arrêt → 0,0 · au double → 1,0

Une limite documentée : la part « objective » peut être votre propre saisie, relue. Le sommeil est une mesure réellement indépendante — le seul signal pleinement externe qui entre dans ce score. La fatigue et le stress sont différents : quand vous enregistrez une saisie de symptôme, We IBD écrit aussi dans l'app Santé un niveau de fatigue et une valence « État d'esprit » dérivés de votre saisie, puis relit ensuite les données de l'app Santé pour la même période, filtrées uniquement par date, sans vérifier quelle app les a écrites. Si l'app Santé n'a aucune autre source pour ce jour-là, l'application relit la valeur qu'elle a elle-même écrite : pour le stress, le signal « objectif » vaut alors exactement (1 − votre propre note 0–10 ÷ 10), et le mélange 0,7/0,3 se réduit à votre saisie initiale, inchangée. La part objective n'ajoute une information indépendante que si une autre source — l'app Santé elle-même, une Apple Watch, une autre app — a écrit des données de fatigue ou d'humeur pour cette période.

Une seconde limite documentée : la ligne de base de l'activité se déplace avec vous. Votre médiane est glissante sur 30 jours. Un patient dont l'activité décline lentement voit sa propre médiane décliner avec lui : le ratio revient vers 1,0 et le sous-score vers 0,5 en l'espace d'environ un mois. Ce signal est conçu pour détecter une chute franche et soudaine, pas une dérive chronique lente — il ne faut pas le lire comme mesurant l'une ou l'autre indifféremment. Sa contribution maximale possible à l'indicateur global est d'environ 2 %, et sans l'autorisation de lire votre nombre de pas, l'indicateur reste numériquement inchangé.

Délibérément exclus du score : variabilité de la fréquence cardiaque, fréquence cardiaque au repos et poids. Leur ligne de base est trop individuelle pour un seuil absolu — ils sont affichés comme des tendances, jamais intégrés au score.

Un signal absent n'entre jamais dans le mélange : aucune valeur n'est jamais inventée.

8. Bilan de la semaine (hors indicateur)

Une fois par semaine, l'application peut poser quelques questions maison sur le déroulement de votre semaine, plus une échelle de 0 à 100. Ce n'est pas un questionnaire clinique validé, et il n'est jamais noté, jamais pondéré, jamais intégré à l'indicateur en pourcentage décrit plus haut. Vos réponses sont reproduites telles quelles dans votre rapport de consultation, sous un intitulé précisant qu'elles ont été déclarées par vous. Le rappel hebdomadaire est facultatif.

9. Le rapport de consultation

Le rapport de consultation est généré par l'application, sur l'appareil. Il contient des comptes, des moyennes et des distributions de vos seules saisies, sur la période que vous choisissez. Il ne contient aucune interprétation, aucune recommandation, aucun conseil de traitement. Il n'est ni relu ni validé par un clinicien. Son but : permettre à un patient d'arriver en consultation avec des faits plutôt qu'avec ses souvenirs.

10. Références

Les référentiels cliniques cités ci-dessus sont des instruments publiés, utilisés ici comme un cadre d'auto-observation :

Harvey RF, Bradshaw JM. « A simple index of Crohn's disease activity. » The Lancet, 1980.
Lewis SJ, Heaton KW. « Stool form scale as a useful guide to intestinal transit time. » Scandinavian Journal of Gastroenterology, 1997.
Schroeder KW, Tremaine WJ, Ilstrup DM. « Coated oral 5-aminosalicylic acid therapy for mildly to moderately active ulcerative colitis. » New England Journal of Medicine, 1987. (Origine du score de Mayo utilisé pour l'indice de Mayo partiel.)
Walmsley RS, Ayres RC, Pounder RE, Allan RN. « A simple clinical colitis activity index. » Gut, 1998.

Ces référentiels sont des instruments publiés, utilisés ici comme aide structurante à l'auto-observation. L'agrégation et les seuils décrits sur cette page sont propres à We IBD et ne sont pas des instruments validés.

Dernière mise à jour : août 2026 · ← We IBD